Garder son autonomie malgré une basse vision

Basse vision et autonomie. Innovations, vraies et fausses bonnes idées : comment s’y retrouver ?

Un champ de vision très réduit, quelques pourcents seulement d’acuité visuelle : des personnes de tout âge sont concernées par une vue déficiente. Le Service social et réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin leur propose une prise en charge multidisciplinaire pour développer ou maintenir leur autonomie au quotidien.

Elles font partie du paysage et la plupart d’entre nous n’y prête guère attention, pourtant ces deux lignes blanches parallèles qui parcourent la chaussée dans de nombreuses villes sont cruciales pour toutes les personnes aveugles, mais aussi pour celles qui présentent une basse vision (voir Qu’est-ce que la basse vision). À Lausanne, il suffit de suivre les lignes de guidage qui partent de la place Chauderon pour arriver en quelques minutes à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin en toute autonomie. De là, on peut rejoindre le Service social et réadaptation basse vision que dirige Jean Roche depuis 2017. Quelque 800 patients y sont reçus chaque année par une équipe de 17 collaboratrices et collaborateurs, parmi lesquels des orthoptistes, des ergothérapeutes, des instructrices en locomotion, mais aussi des assistantes et assistants sociaux et des spécialistes en aménagement. Leur objectif ? Apporter aux personnes mal- voyantes, chez qui une guérison n’est pas possible, les outils nécessaires gagner en autonomie malgré leur vision déficiente.

Les couloirs du service donnent le ton : sols contrastés par rapport aux murs, plaquettes avec les noms des salles et des personnes en grosses lettres… tout est fait pour faciliter l’orientation des visiteurs. Le grossissement, l’éclairage et les contrastes font partie des piliers de la basse vision, les trois éléments de base sur lesquels il est possible d’agir pour améliorer le confort des patients et qu’ils vont apprendre à maîtriser dans le service.

Qu’est-ce que la basse vision ?

À partir de quand est-on malvoyant ? Difficile à dire pour la plupart de ceux et celles qui jouissent d’une bonne vue. «Les quiproquos sont fréquents, comme lorsqu’une personne avec une canne blanche s’assied dans le train à une place réservée et sort un livre, relate Jean Roche, responsable du Service social et réadaptation basse vision. Il y a encore beaucoup d’incompréhension autour de la basse vision.» Pourtant, elle est clairement définie par une acuité visuelle réduite (entre 0,3 et 0,05), un champ de vision restreint (entre 10 et 20 degrés) ou une mauvaise sensibilité aux bas contrastes. Des droits spécifiques sont ouverts par l’AI à celles et ceux qui entrent dans ces critères officiels. Les assistants sociaux du Service de basse vision peuvent aider les patients à les faire valoir, notamment dans leur environnement professionnel : «Il n’est pas rare que les patients cachent leur handicap à leur employeur et à leurs collègues, de peur de perdre leur emploi», déplore Fatima Anaflous, orthoptiste et chargée des projets de recherche en basse vision.

Pour rappel, de nombreuses pathologies peuvent conduire à une réduction importante du champ de vision ou une perte d’acuité visuelle, telles que la DMLA, le glaucome, la rétinopathie induite par un diabète ou la rétinite pigmentaire.

Innovations et «fausses bonnes idées» pour plus d’autonomie

Jean Roche
Responsable du Service social
et réadaptation basse vision

Rien de mieux que la mise en pratique pour comprendre l’importance de ces paramètres. Direction une des salles du service qui donne l’impression d’une caverne d’Ali Baba ! Sur un mur, des dizaines de loupes sont alignées à côté d’une vitrine où trônent téléphones à clavier géant, calendriers surdimensionnés ou encore cartes à jouer dont on se demande qui peut les tenir dans ses mains durant toute une partie. «C’est l’un des exemples des “fausses bonnes idées” en matière de matériel adapté, sourit Jean Roche. Ces cartes “géantes” sont très lisibles, certes, mais les personnes, surtout les plus âgées, ne peuvent pas les manipuler. En fait, pour améliorer le confort de lecture, il n’y a pas besoin de grossir toute la carte, le joueur n’a besoin de voir que la couleur et le chiffre ou la figure. Ce qui est tout à fait faisable sur un format de carte classique.»

Si des enfants sont atteints de basse vision, sa fréquence augmente avec l’âge : après 80 ans, une personne sur cinq est concernée. Dans certains EMS, c’est la moitié des résidents qui fait face à des difficultés importantes pour voir. Avec le vieillissement de la population, le marché des objets adaptés s’annonce donc florissant et beaucoup d’innovations peuvent  apporter une véritable aide au quotidien. C’est le cas du stylo capable de reconnaître une étiquette préalablement enregistrée et de la «prononcer». Impossible ainsi de confondre le pot de curry et celui de cannelle sur l’étagère à épices. Bien plus impressionnantes, les machines capables de grossir les pages d’un journal ou d’un magazine mais aussi d’en faire la lecture à haute voix. «On ne peut que se réjouir de ces innovations, mais il faut aussi rester prudent, modère Jean Roche. D’une part, elles peuvent être très coûteuses, d’autre part, il ne faut pas rendre les patients dépendants des technologies, mais vraiment les aider à utiliser leurs propres ressources pour être autonomes et savoir se débrouiller.»

Mettre des mots sur le handicap

Fatima Anaflous
Orthoptiste et chargée des projets de recherche en basse vision

Avant de songer à investir dans du matériel adapté, la première étape de la réadaptation passe par un bilan complet, notamment pour évaluer la vision résiduelle et optimiser la correction optique, si cela est possible. De petits ajustements, par exemple de l’éclairage, peuvent produire une amélioration notable sur la qualité de vie. Ensuite, il faut comprendre les besoins spécifiques des patients pour leur apporter une aide sur mesure : «Selon les atteintes, l’âge, les activités professionnelles ou de loisirs et les attentes de chacun, nous établissons un parcours de prise en charge adapté», explique Fatima Anaflous, orthoptiste et chargée des projets de recherche en basse vision. Et de poursuivre : «Une étape importante pour le patient est de mettre des mots sur ce qui lui arrive, parfois brutalement, et d’apprendre à parler de son handicap, notamment dans son milieu professionnel.»

Roland Paillex a mis quelques mois avant de consulter au Service de basse vision. Physiothérapeute de profession et sportif aguerri, c’est après une opération qu’il est devenu malvoyant.

«J’avais eu des soucis déjà à l’adolescence, mais je vivais normalement. Puis la vision d’un de mes yeux s’est dégradée, mais je me débrouillais encore. Après cette opération, je me suis retrouvé avec 15 % de vision sur mon œil valide… ça a été violent, un véritable choc de réaliser que cette fois je ne voyais quasiment plus.»

Roland Paillex

Avec un champ de vision très restreint et central, Roland ne voit pas les piétons à ses côtés et ses déplacements deviennent une source d’inquiétude : «Je percutais les gens très souvent. Et quand ils ne savent pas que vous voyez mal, ils vous insultent.» Si Roland avoue n’avoir eu aucune idée de ce qui l’attendait au Service de basse vision, il estime aujourd’hui que ça lui a purement et simplement «changé la vie». Pourtant il se souvient de son premier rendez-vous, un choc aussi quand Jean Roche lui annonce qu’il a besoin d’une canne longue. «J’ai accepté et appris à l’utiliser, j’ai retrouvé le plaisir de me déplacer. Mais surtout, cette canne m’a libéré : j’ai pu redresser la tête et regarder et écouter à nouveau ce qu’il se passe autour de moi plutôt que de scruter le bitume.»

Une vue déficiente ? Développer ses autres sens

L’équipe du Service de basse vision se rend également au domicile des patients pour les aider à optimiser leur environnement. Elle dispose aussi d’un appartement témoin qui peut faire découvrir aux patients et à leurs proches ce qu’ils peuvent apporter comme améliorations. « Là encore, l’idée n’est pas de sur-adapter le domicile, mais de leur faciliter la vie et de gagner en autonomie par des aménagements simples », note Mira Goldschmidt, instructrice en locomotion et basse vision, également spécialisée dans l’architecture sans obstacles. Cela peut passer par de nouvelles peintures qui contrastent, l’ajout de luminaires ou encore le remplacement de la vaisselle. « C’est l’une des premières plaintes, ne pas distinguer la nourriture dans l’assiette. Cela amène à manger le nez dans l’assiette ou à se salir, ce qui est très mal vécu », explique Jean Roche. Avoir des assiettes noires pour manger le poisson ou le riz et garder les blanches pour les petits pois et la viande rouge est un conseil simple mais qui change la donne.

La rééducation permet enfin d’optimiser les stratégies mises en place spontanément et d’en développer de nouvelles, en s’appuyant notamment sur les autres sens. «Les compensations naturelles sont impressionnantes, et nous explorons cette “complémentarité sensorielle” dans le cadre d’un des projets de recherche de la Fondation Asile des aveugles, souligne Fatima Anaflous. On a encore beaucoup à apprendre sur les processus cérébraux qui permettent le développement des sens restants.» Roland Paillex le confirme, depuis la chute brutale de sa vision, il a développé de nouvelles compétences. «On apprend clairement à tirer le meilleur parti de notre potentiel, qui est sous-utilisé quand tout va bien. Je sens aujourd’hui beaucoup plus de choses avec mes pieds et je suis également plus sensible aux stimuli auditifs. » Des atouts qui lui permettent aujourd’hui de pratiquer assidûment l’escalade et le ski, guidé par la voix de sa femme. Et Roland de conclure : « Sans cette rééducation, je n’aurais pas pu faire tout cela et je crois que je serais devenu aigri. Maintenant je sais qu’on peut avoir une vie géniale même sans ce précieux sens qu’est la vue.»


Adapter l’environnement en amont

Les patients qui consultent au Service social et réadaptation basse vision bénéficient d’un accompagnement pour modifier et adapter leur logement pour gagner en autonomie. Le service propose aussi aux architectes et urbanistes des conseils afin d’anticiper les besoins des personnes malvoyantes lors de la construction de bâtiments ou l’aménagement des espaces publics. « Les normes sont de plus en plus nombreuses et évoluent vite, ce n’est pas toujours facile à suivre pour les architectes. Nous pouvons leur faire gagner beaucoup de temps sur leurs projets », relève Mira Goldschmidt, instructrice en locomotion et basse vision, également spécialisée dans l’architecture sans obstacles. Des aménagements en amont qui permettent d’éviter la présence de lignes de guidage par exemple. « Elles sont indispensables, mais elles pourraient être évitées si l’espace public était, dès le départ, pensé pour améliorer l’autonomie des personnes avec une vue déficiente», explique Jean Roche, responsable du Service social et réadaptation basse vision.

Article issu de notre magazine Bienvu!

N°1 décembre 2020
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