Une dame lisant un journal avec une loupe

Service social et réadaptation basse vision

Gérer le quotidien lorsque la vue baisse.

Malgré les progrès remarquables de la thérapeutique oculaire médicale et chirurgicale, les problèmes posés par certaines affections hautement handicapantes du point de vue visuel n'ont pas encore été résolus. Ils touchent aussi bien les sujets jeunes que les sujets âgés, lesquels représentent toutefois la plus forte proportion.

D'après les estimations les plus récentes il y a, à l'échelle mondiale, environ 180 millions de personnes atteintes de malvoyance, parmi lesquelles environ 45 millions sont aveugles. La répartition de la cécité à travers le monde varie considérablement d'un pays à l'autre. Certains continents sont considérablement plus affectés que d'autres : la prévalence de la cécité dépasse souvent 1% en Afrique alors qu'en Europe et en Amérique du Nord elle est en général inférieure à 0,4%. La situation en Asie et en Amérique de Sud est intermédiaire avec des proportions de l'ordre de 0,5% à 0,8%. Les variations au sein d'un même pays peuvent être aussi très sensibles dès lors qu'il existe des populations défavorisées.

Définition de la malvoyance et de la cécité
L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le malvoyant comme une personne présentant une diminution significative de la vision dont le résidu représente cependant une certaine utilité. Keeler en 1979 emploie ce terme pour qualifier ceux dont la vision n'est pas suffisante pour exercer une activité donnée. Une classification des différents types de déficiences visuelles en fonction du niveau de l'acuité visuelle du meilleur œil associée au déficit du champ visuel a été établie.

La cécité peut quant à elle être définie de la manière suivante : les déficits visuels sont classifiés d'après le type d'atteinte fonctionnelle selon une échelle qui va de 1 à 5, le degré d'atteinte 1 définit comme une acuité visuelle maximale de 0,3 au meilleur œil corrigée et le degré 5 sans perception lumineuse (cécité complète). En Suisse on différencie la cécité sociale avec une acuité visuelle corrigée au meilleur œil de 0,1 au maximum, d'une cécité complète qui correspond à la définition de l'OMS.

Des causes variables
Le profil épidémiologique des différentes causes de malvoyance varie naturellement selon l'endroit. Dans les pays en voie de développement, les cataractes non opérées représentent le problème le plus important auquel s'ajoute l'existence de maladies spécifiques telles que le trachome, l'avitaminose A ou l'onchocercose ; enfin les traumatismes et les glaucomes y sont plus fréquents qu'ailleurs. Dans les pays industrialisés par contre, les principales causes de malvoyance sont en premier lieu la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) ; elle ne rend pas aveugle mais perturbe parfois gravement la vision de détail (lecture par exemple). La rétinopathie diabétique est la première cause de malvoyance avant 50 ans. Le suivi ophtalmologique des patients diabétiques est primordial et permet souvent d'éviter une évolution catastrophique.

Le glaucome est une hypertension à l'intérieur du globe oculaire. Cette hypertension entraîne une atteinte progressive du champ visuel. Le glaucome chronique est une affection relativement courante chez le patient de plus de 40 ans (2-3% de la population dans les pays industrialisés) qui peut être découverte à l'occasion d'un examen médical chez l'ophtalmologue. Cette affection peut entraîner une cécité définitive si elle n'est pas traitée. Le glaucome aigu, plus rare, est lui douloureux, ce qui amène en général le patient à consulter rapidement un ophtalmologue. Les amétropies (troubles de la vision dus à une mauvaise correction par lunettes) sont elles aussi très fréquentes; contrairement aux apparences, ce problème n'est pas limité aux pays en voie de développement : des études récentes dans les pays industrialisés ont montré qu'une moitié des acuités visuelles inférieures à 30% était due à des amétropies non ou mal corrigées ; ceci est particulièrement fréquent chez les personnes très âgées ou socialement défavorisées.

La myopie forte est un cas particulier d'amétropie ; malgré la meilleure correction possible elle peut amener à une malvoyance. Les dystrophies rétiniennes, et en particulier la rétinopathie pigmentaire, sont des affections congénitales, souvent héréditaires, qui sont évolutives et peuvent conduire à la cécité. Bien d'autres affections, qu'il serait trop long d'énumérer ici, peuvent conduire à la malvoyance.

Informer et accompagner
L'Unité de réadaptation et de basse vision a pour tâche de prendre en charge les patients pour lesquels il n'existe plus de chance d'amélioration par quelque moyen thérapeutique que ce soit. Elle peut palier aux limites thérapeutiques et est parfois une nouvelle source d'espoir pour le patient. Il essentiel de connaître les souhaits du patient pour être en mesure de les atteindre, pour autant que cela soit possible. Cela dépendra de l'importance du déficit visuel, de la motivation du patient, de son âge, de ses habitudes… Une moyenne d'une heure par patient est un minimum avec lequel il faut compter pour une première évaluation. Les problèmes multiples posés par les patients, le temps considérable nécessaire pour essayer de les résoudre, les améliorations techniques qui ont vu le jour, nécessitent une approche multidisciplinaire comprenant un ophtalmologue, un optométriste, un ergothérapeute spécialisé en basse vision ou encore un spécialiste en Orientation et Mobilité.

Créée fin 1977, l'Unité de réadaptation et de basse vision de Lausanne a vu son activité augmenter chaque année. Elle se compose d'ergothérapeutes ayant suivi diverses spécialisations requises dans le domaine du handicap visuel (instruction en basse vision, orientation et mobilité, techniques d'évaluation objective des besoins, accompagnement psychologique de la personne malvoyante ou aveugle), d'ophtalmologues et d'optométristes. L'Unité est en mesure d'offrir l'ensemble des aides disponibles pour les patients atteints de malvoyance.

 

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Photo de Jean Roche
Responsable du service social et réadaptation basse vision
Jean Roche