Registre suisse des maladies oculaires (RSMO)
Contexte
Certaines affections oculaires, telles que la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), le glaucome ou la rétinopathie diabétique, ont pour spécificité de se développer avec l’âge. Les déficiences visuelles et la perte de la vision peuvent affecter l’autonomie des personnes atteintes dans leur vie quotidienne et sont souvent difficiles à vivre psychologiquement. Face au vieillissement progressif de la population et à l’augmentation de l’espérance de vie, de plus en plus de vies vont être négativement impactées à cause des affections de la vision, ce qui représente à long terme un accroissement excessif des coûts de la santé. Il devient dès lors plus urgent de trouver des solutions pour ralentir l’avancement des maladies oculaires.
Malgré des coûts économiques élevés, le système de santé doit assurer le maintien de la qualité des soins et, par conséquence, celui de la qualité de vie. Une des pierres angulaires de la recherche médicale est de réexaminer les données des patients saisies lors de leurs soins à l’hôpital ou chez le médecin. Ce processus est réalisé de manière rétrospective et sert à assurer la qualité de la prise en charge médicale.
Une approche avérée pour maximiser la qualité de vie et minimiser la perte de vision est donc d’analyser les données médicales et les images oculaires des personnes atteintes. Pour ce faire, des études approfondies doivent être réalisées à grande échelle. Grâce à la mise en place du dossier patient informatisé, les données sont devenues plus facilement accessibles et des analyses plus fines peuvent être réalisées. Dans cette optique, la mise en place d’un registre de santé se présente comme une solution durable pour répondre aux problèmes socio-économiques posés par l’augmentation des déficiences visuelles liée au vieillissement de la population.
But et portée du RSMO
L’utilisation de registres est établie en Suisse depuis plusieurs décennies et, à ce jour, ils sont essentiels à la médecine[1]. En effet, ils permettent de comprendre les problèmes de santé publique et de développer des mesures pour les contourner, et leur impact positif sur la qualité de vie des patients et la réduction des coûts a été observé[2]. Le registre suisse des maladies oculaires (RSMO) s’inscrit dans cette perspective et cherche à réduire l’étendue de l’incidence des maladies oculaires, tant sur le système de santé que sur la qualité de vie de la population. Le but du registre est alors de collecter et de trier les données médicales pertinentes pour les mettre à disposition des chercheurs de manière facilitée. À long terme, l’accès à ces données et leur analyse serviront à développer des outils innovants qui aident à la prise de décision médicale et permettent un dépistage précoce des maladies oculaires, ainsi qu’à identifier de nouveaux traitements. En acceptant de rendre leurs données médicales disponibles pour la recherche via le registre, les patients deviennent ainsi les premiers bénéficiaires de l’avancée de l’ophtalmologie et des nouvelles connaissances développées dans ce cadre.
Protection des données
Les données qui sont mises à disposition dans le RSMO sont codées, c’est-à-dire que les informations permettant d’identifier une personne sont remplacées par un code. Elles sont traitées de manière sécurisée dans un espace dédié à la recherche. Seules les personnes étant impliquées dans un projet de recherche autorisé par la commission d’éthique compétente ont le droit d’accéder aux données codées. Le fonctionnement et la gouvernance du registre sont détaillés dans le règlement, disponible ci-dessous.
Pour en savoir plus sur la protection des données, cliquez ici.
[1] Hostettler S., Hersperger M. 2012. Tour d’horizon des registres médicaux de Suisse. Bulletin des médecins suisses 93(26).
[2] https://www.fmh.ch/files/pdf24/infographie-du-registre.pdf