EyeConsent

Une application web dédiée à la gestion consentement des personnes

Les consentements, de manière générale, sont utilisés dans le cadre des soins prodigués aux patients. Ils servent à informer le patient et ses proches sur le plan thérapeutique. D’autres types de consentement existent, notamment pour l’utilisation des données personnelles dans le cadre de la recherche médicale. Les consentements sont réalisés, dans la majorité des cas, sous format papier. Il existe deux types de consentement de recherche : ceux pour des recherches très spécifiques dans un cadre bien établi et ceux pour l’utilisation future des données dans un but encore non déterminé, comme le consentement général (lien consentement général).

La gestion des données en lien avec les consentements est devenue complexe. En effet, lorsqu’un patient change d’avis concernant les droits d’accès à ses données, il devient très difficile d’établir une gestion des données dynamique liée directement aux volontés du patient. De plus, les consentements actuels ne sont pas assez détaillés pour permettre aux patients de se déterminer de manière précise. Le droit d’accès est souvent demandé de manière globale à l’ensemble des données, alors que les besoins des patients et des chercheurs sont plus pointus. Ces impératifs correspondent également à la nouvelle loi fédérale sur la protection des données en Suisse (LPD).

Afin de palier à ces contraintes, un premier objectif est d’établir un registre – le registre suisse des maladies oculaires (SMO) – qui gouverne le transfert des données et offre une infrastructure hautement sécurisée pour le traitement de ces dernières (pour plus de détail sur le fonctionnement de cette infrastructure, se référer au point suivant). Grâce au consentement général, les données pourront être réutilisées dans différentes études, et le patient aura un droit de regard constant sur cette utilisation.

Le deuxième objectif est alors de construire une application mobile qui permet aux patients de visualiser leurs données et d’attribuer les droits d’accès à ces données d’une façon dynamique. Grâce à cette application, les patients pourront alors non seulement visualiser leurs images, mais auront aussi accès à la liste des études courantes qui utilisent leurs données ou qui souhaitent y avoir accès.

Liens utiles

Information sur le consentement général
Registre suisse des maladies oculaires

Projet soutenu par

Les fournisseurs de service pour eyeConsent

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Midata
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